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難病のこども支援全国ネットワーク

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朝日新聞掲載「キーワード」の解説

難病のこども支援全国ネットワーク

1988年から医療者や親の努力で電話相談の活動が始まり、98年に同ネットが設立された。活動は、平日の電話相談(03・5840・5973)▽ピアサポーター育成・派遣▽夏のキャンプサンタクロースの病院訪問▽プレイリーダー養成講座▽50の団体が参加する親の会連絡会▽病弱教育セミナーなど。小林さんは設立時からの専務理事で、ウイルスが脳を壊す難病にかかった長男大輔君を育て、88年に13歳で亡くした経験を持つ。

(2011-02-28 朝日新聞 夕刊 2社会)

出典|朝日新聞掲載「キーワード」
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