日本大百科全書(ニッポニカ) 「小児難病」の意味・わかりやすい解説
小児難病
しょうになんびょう
小児における原因不明で治療法が確立されていない難治性の疾患を小児難病として総称する。わが国においては、厚生省公衆衛生局難病対策課（現厚生労働省健康局疾病対策課）で特定疾患に関する研究班がつくられ、いわゆる難病（特定疾患）が取り上げられたが、これらの疾患のなかには小児においてしばしばみられるものも含まれている。この場合の難病の定義は、次のように決められている。
(1)原因不明で、治療方法が確立されていないし、後遺症を残すおそれのある疾患。
(2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず、介護に人手を要するため家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾患。
小児の難病は500以上の疾病数があり、20万人以上の子供が闘病していると推測される（2007）。
難病に指定されると、対策の進め方として、調査研究の推進、医療施設の整備、医療費の自己負担の解消が配慮されている。小児難病に相当する疾患としては、重症筋無力症、再生不良性貧血、小児膠原(こうげん)病、難治性肝疾患、ネフローゼ症候群、免疫不全症候群、慢性腎(じん)炎、川崎病、先天性代謝異常などがある。
［山口規容子］
[参照項目] | | | | | | | | | |